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血友病社会认知度低致残率高 规范化预防治疗普及势在必行

发布时间:2021-04-17 20:05:44 来源:东方网 作者:刘轶琳
今天是世界血友病日,中国血友病“0计划”暨中国血友儿童生存调研今天启动。在此背景下,中国血友病“0计划”应

血友病社会认知度低致残率高 规范化预防治疗普及势在必行

东方网记者刘轶琳4月17日报道:今天是世界血友病日,中国血友病“0计划”暨中国血友儿童生存调研今天启动。本次活动旨在聚集各方力量,进一步建立完善血友病诊疗生态圈,帮助更多血友病患者与家庭实现“0出血”、“0靶关节”的目标,拥抱告别轮椅的未来。

会上,权威专家、患者组织、企业代表及各界人士“云”集线上,深入探讨血友病诊疗现状、展望中国血友病“0计划”的未来蓝图,并共同见证项目启动的里程碑时刻。这也标志着我国血友病诊疗新篇章的正式开启。

目前,由于血友病的社会认知度不高、规范化预防治疗不足、现有治疗手段存在一定局限,患者长期面临诊断率低、治疗依从性差、致残率高等难题。数据显示,我国14岁以下出现残障的血友病患者约占50%,18岁以上则高达90%,不仅极大影响患者生活质量,其家庭也背负着沉重的疾病负担。

在此背景下,中国血友病“0计划”应运而生,旨在进一步建立完善血友病诊疗生态圈,给予患者及其家庭全方位的支持。项目将组建专家委员会与临床组、检验组、护理组、儿童组、平台组五大组委会,将通过不同模块相互协作,助力血友病诊疗实现从专业领域到疾病科普等各方面的升级完善。

“作为全程管理中关键的一环,科学检测与诊断的重要性不言而喻。”上海交通大学医学院附属瑞金医院实验诊断中心主任、检验科主任王学锋教授表示:“针对目前血友病诊疗过程中存在的难点,‘0计划’精准施策,搭建血友病诊疗学术平台、促进医生临床实践交流;发力线下互动活动,提升疾病公众认知。这些举措不仅会带来单个领域的进步,更将助力整个诊疗生态圈的共同发展。”

聚焦血友病患者痛点,规范化预防治疗普及势在必行

血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,其特征是活性凝血酶生成障碍,凝血时间延长,患者终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性出血”。南方医科大学南方医院血液科副主任孙竞教授介绍道:“血友病最常见的出血表现为关节出血。如果形成靶关节,也就是关节持续反复出血,则可能导致慢性滑膜炎,进而破坏软骨导致关节僵硬,最终形成关节功能障碍、畸形和残疾。因此,预防靶关节是血友病日常护理的一大重点,于血友病家庭而言也是一大难点。”

规范化预防治疗是帮助血友病患者回归正常生活的重要治疗方法。非因子治疗作为《血友病治疗中国指南(2020年版)》推荐的预防治疗方式,开启了血友病预防治疗的新时代。首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心主任吴润晖教授谈道:“一项专注于中国患者的临床试验显示,接受艾美赛珠单抗预防治疗的患者出血风险显著降低96%。此外,每周一次皮下注射的给药方式,解决了尤其是儿童患者的静脉可及性及依从性难题,让更多中国血友病患儿有机会回归学校,健康成长。”

本次活动的支持方之一,中国红十字基金会副理事长兼秘书长贝晓超表示:“当前公共卫生与医疗保障对罕见病的覆盖和保障尚有待完善之处,需要各界力量共同助力搭建多层次医疗保障体系。希望中国血友病‘0计划’能成为一根纽带,将关注血友病的各方紧密连结,为患儿与家庭构建一个有保障、有希望的未来。”

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